遺伝子検査で得られた自分の遺伝情報を製薬会社に有償で提供する－。そんなやりとりを仲介するサービスを六月末にも始めると東京の検査会社が発表した。提供者は、少なくとも数百円分のポイントの形で金銭的なメリットが得られ、企業は薬の開発を効率的に進められると期待される。ただ専門家からは「究極の個人情報」ともいわれる遺伝情報が漏れたり、想定外の使われ方をしたりする恐れがあると懸念の声も出ている。
サービスを行うのは遺伝子検査大手「ジェネシスヘルスケア」。二〇〇四年の設立以来、医療機関用の検査や、病気のリスクや太りやすさといった体質などを調べる一般向けの検査キットの販売を手がけ、約七十一万人分の遺伝情報を保有する。
ジ社は四月、検査を受けた人が結果を見るのに使うスマホアプリに遺伝情報の提供機能を追加すると発表。アプリに表示された製薬会社などの研究計画から協力できるものを選んで同意すると、性別、年齢、生活習慣、病歴などとともに匿名で遺伝情報が提供される。対価として提供者は、情報量などに応じ、ジ社の別の検査などに利用できるポイントを受け取れる。年内には他の一般的なポイントとの交換も可能になる予定だ。
提供を受ける企業側にとっては、製品開発に最適な遺伝的な特徴を持つ人を簡単に探すことができる。
ジ社は「世界的に遺伝情報を個別化医療や予防医療に役立てる機運が高まる中、シェアリングエコノミー（共有型経済）の概念を導入する先駆的事例」と意義を訴える。研究協力の呼び掛けには、製薬会社の他、化粧品や食品関係の会社が興味を示しているといい、ジ社は当面三十万人程度の提供を目指す。
ただ遺伝情報を調べれば本人の病気のかかりやすさや身体的特徴が分かる上、血縁者についてもある程度知ることができる。万一、外部に漏れた場合、遺伝情報による差別などの深刻な問題が起きる危険性がある。
また未解明な部分が多い遺伝子に関する情報を、医師らを介さずに本人が入手できる検査ビジネス自体を問題視する向きもある。
遺伝子検査ビジネスに詳しい高田史男・北里大教授は「顧客の射幸心をあおるポイントの代価として、高度なプライバシーである遺伝情報を業者が入手していいのか、倫理的観点から疑念が残る」と指摘する。
その上で「専門家ではない一般の人が、アプリの画面を見ただけで研究内容やリスクを理解できるのか。謝礼を目的に理解が不十分なまま提供に同意すると、本人が想像していなかったことに遺伝情報が使われて不利益を被るかもしれない」と話している。
https://www.chunichi.co.jp/article/front/list/CK2019060702000296.html
ジェネシスヘルスケア
https://genesis-healthcare.jp/
個人の遺伝情報をポイントビジネスにするとか。各業界でニーズがあるのはわかります。